Klubi, kuhu keegi kuuluda ei taha…

Teddy Bear lonely and sad alone in Love failureSiret Kroon
Kauni Joanna vapper ema

Ma mõtlesin kaua selle postituse kirjapaneku üle ning selle kirjutamine on mind palju analüüsima pannud. Eelkõige mõtlesin, kas ja kellele on see üldse lugemiseks mõeldud ning teen seda iseenda pärast ja& kui see veel kedagi puudutab, siis ongi minu eesmärk korda läinud.

Mõeldes sellele, et inimene on ju tegelikult niipalju sotsiaalne olevus, siis on teadupärast oluline kuhugi kuuluda. Kasvades on perekond, lasteaias teised lapsed meie ümber. Mida aeg edasi, seda rohkem erinevaid inimesi meie ümber koguneb. Juba last planeerides ja ootama jäädes unistavad tulevased emad ja isad, kes nende silmarõõmust kasvada võiks, kuhu huviringidesse ning laagritesse kindlasti minema peaks. Hoogu annavad ka tulevased vanavanemad ning meie lähedased sõbrad/tuttavad.

Nagu ühes arvamusartiklis(loe siit- minu pisike sõber Joanna) hiljuti meie hea tuttav Paloma Krõõt Tupay kirjutas:”Kes loodab saada poissi, kes tüdrukut, mõni astronauti, teine staarkokka. Puudega lapsest ei unista keegi. Raske puudega lapse sünd tähendab senise elu lõppu.”

Mida see kõik tegelikult kaasa toob ning kui suured elumuutused toimuvad peres kuhu on sündinud puudega laps, seda oskavad ehk lahti mõtestada vaid need, kellel on kogemus. Ja kas sellisele perele endalegi on see täielikult selge? Isegi minul puudub üks ja ainus tõene vastus. Viimased 10 kuud on meile selgeks õpetanud, et inimene ei ole tegelikult nii kõikvõimas kui arvab. Elu suudab sind üllatada, nii heal kui ka kõige kohutavamal viisil just siis kui sa seda ei oota. Ning alles siis kui sind on viimseni maha murtud suudad sa näha võimalusi. Leiad tugevust hetkedest, iseendast ning eelkõige õpid uuesti elama. Aga mitte alati pole see nii. Pered lagunevad, suhted purunevad ning kõik ei tule sellise elumuutusega ühtemoodi toime ja tihtilugu süüdistustega loobivad need, kellel puudub isiklik kogemus.

Selleks, et rohkem mõista Joanna haigust ning olukorda, kuulun ühte ülemaailmsesse gruppi: Mitochondrial diasese awareness and education(eesti keeles siis mitokondriaalse haiguse teavustamine ning sellekohane harimine) ning just seal tervitas mind üks ema: “Welcome, I know it’s a club NOBODY wants to be in but there is a lot of support and information to you and your family.”

Mis klubi see siis on, kuhu keegi kuuluda ei taha? See on koht, kus pole kohta haletsusele ega halvakspanule. Koht, kus kellegi mure pole suurem või väiksem teiste murest. Koht, kus kurta ning saada ja pakkuda tuge. Koht kus sind ei kritiseerita sinu otsuste või valikute üle, sest tihtilugu sul polegi mingit valikut- see valik on tehtud sinu eest. Minu valik on vaid endast anda nii palju kui ma suudan, et mu lapse elu oleks mugav ning armastust täis. Kui kauaks mulle seda aega antud on, pole minu otsustada. Seni tunnemegi rõõmu lihtsatest asjadest, lihtsalt olemisest. Kurvastame kui on vaja ning taaskord rõõmustame. Pisike elurütm oma ebstavalises rutiinis.

Selliste laste vanemad võitlevad unega, väsimusega, eluga, surmaga, lapsega, meditsiiniga, bürokraatiaga, eelarvamustega ning saja muu asjaga ja lõpuks ka iseendaga. Tihtilugu on tegu meeleheitlike katsetega võitlemaks oma pisikese hingekese eest, kelle meditsiin on juba maha kandnud. Puudega lapsega elu pole kui tööpäev 8-st 5-ni. Võitlus ja pühendus käsikäes tund tunni ja päev päeva järel. Ja nii aastaid kui mitte aastakümneid. Kulud aina kasvavad ning paberikuhjad samamoodi. Iga asja, teenuse ning abikübeme jaoks on vaja tundide ja päevade viisi tööd teha. Tuleb võidelda erinevate ametkondadega ja tõestama, et su lapsel päriselt kabon seda kõike vaja. Tuleb täita avaldusi… ûksteise järel, lausa niipalju, et lõpuks saab pastakas tühjaks. Seejärel jälle tõestad, et su laps ei ole ikka veel normaalseks tavaliseks lapseks muutunud mingi suure ime läbi.

Enamusest kogu selles bürokraatlikus masinavärgis vastselt puudega lapse vanemaks saanutel polegi võimalik iseseisvalt aru ega jagu saada. Ja ega keegi sulle abi ei paku. Õnneks nõu ja jõuga aitavad teised vanemad, kes on selles hamstri jooksurattas palehigis vaeva näinud rohkem kui kûll. Ja isegi nemad suudavad veel imestada kogu selle lolluse ûle, mida puudega laste vanemaid sunnitakse läbi elama. Aga kes sunnib eks… istu vaikselt kodus ja ole rahul sellega, mis sul on. Selge on see, et mitte keegi ei paku su lapsele grammigi kui sa ise tema eest emalõvina ei võitle ega nõua.

Riigile on sellised lapsed ûleliigne ning ebavajalik kohustus, raha ju vaid kulub, aga tagasi ei tule neilt midagi.

Kuna ühiskond, mis on küll õnneks muutumas, Joanna taolistest lastest palju ei pea, siis kogu selle koormaga võitlemine võtab tihtilugu viimase jõu. Te eksite kui arvate, et ma olen koguaeg särav, rõõmus ning positiivsust täis. Ei ole. Mõnel hetkel on ka minul tahtmine käega lüüa, anda alla. Sellistel hetkedel lihtsalt pole enam kuskilt, kust rõõmu ammutada, kinni hakata. Ka need pisikesed asjad on kuidagi tuhmunud. Vot sellistel hetkedel olen mõelnud, et ehk peaks kuskilt abi otsima. Aga kellelt või kust? Mina isiklikult ei tunne, et võõra inimesega(mõne psühholoogiga äkki) rääkimine mulle seda abi pakuks. Haiglasoleku ajal kui Joanna oli intensiivist just üle vastsündinutesse viidud tuli meiega sealne hingehoidja rääkima. Ütlen ausalt, et see oli vist kõige mõttetum vestlus, mida kunagi kellegagi pidanud olen. Millest oleks mul pidanud olema rääkida tãiesti võhivõõra ning ilma mingi kogemusteta inimesega…

Kogu sellest tohuvapohust on ka meie perekond ja sõbrad kindlasti oma osa saanud- mõnedel neist on siiani raske leppida reaalsusega, elavad mõneti illusioonides. Ma ei pane seda neile pahaks, ju see aitab neil selle olukorraga toime tulla. Oleme ehk tahtmatult jäänud kaugemaks osade sõpradega kuid see aeg on näidanud, et päris kõik polegi niiväga sõbrad kui lootnud olin. Õnneks sellised üksikud inimesed olen suutnud õigel ajal oma elust kustutada. Ma ei lase endale enam kunagi ette dikteerida kui hästi või halvasti ma oma eluga hakkama saan. Kõnni üks kilomeeter minu kingades ning tule siis kritiseerima!

Joanna sünd on toonud meie ellu inimesed, kellega ma usun me poleks muul juhul kunagi tuttavaks saanud. Need inimesed kuuluvadki sellesse soovimatusse klubisse. Kui tava laste vanemad rõõmustavad esimeste sammude, esimese sõna ning potilkäimise üle, siis meietaolised tunnevad rõõmu uue suuremate probleemideta üle elatud kuu ûle. Jah, ma suhten ka Joanna eakaaslaste emadega, kuid mitte igal teemal. Olen ka mitmes beebigrupis kuid nüüdseks on tekkinud vaid teatud emad, kellega tihemalt arutame elulistel ning lastega seonduvatel teemadel kuid nagu ka neile olen öelnud, siis on asju, mida ma nendega ei aruta. Kõige lihtsam põhjus on, et kui nad ka üritavad, siis tegelikult täielikult nad mind ei mõista.

Ma isegi ei tea enam kui segane kogu mu mõtteavaldus siin on kuid ma ei taha seda liialt ümber parandama hakata, sest kardan, et siis lihtsalt ei saa kõik kirja. Kindlasti pole see jutt kirja pandud kehvas tujus või näitamaks kui raske elu on. Pigem tahan öelda, et terve või mitte terve laps, siis omad rõõmud ja mured on kõigil ning tähtis on leida need SINU inimesed, kellega seda osa oma elust jagada. Leida enda kõrvale keegi, kellele vajadusel toetuda, sest emotsionaalselt üksi jäädes on keeruline kui mitte võimatu toime tulla.

Lõpetuseks soovin kõigile mõnusat kevadet, mis lõpuks kohale jõudnud on. Meie Joannaga valmistume nädalavahetuseks vanavanemate juures ning kindlasti on ka päevakorras Türi lillelaat kuhu oma uhiuue tõllaga vurama lähme. Sellest suurest kärurallist ning uue käru otsimisest räägin juba järgmises postituses kui oleme ta korralikult proovile pannud ning ära katsetanud. Igatahes, kes laadal meid kohtab, astuge rõõmsalt ligi.

Päikest.

Loe Sireti blogi teisigi artikleid:
https://joannateekond.wordpress.com/

 

Advertisements
Posted in elu

Lisa kommentaar

Täida nõutavad väljad või kliki ikoonile, et sisse logida:

WordPress.com Logo

Sa kommenteerid kasutades oma WordPress.com kontot. Logi välja /  Muuda )

Google+ photo

Sa kommenteerid kasutades oma Google+ kontot. Logi välja /  Muuda )

Twitter picture

Sa kommenteerid kasutades oma Twitter kontot. Logi välja /  Muuda )

Facebook photo

Sa kommenteerid kasutades oma Facebook kontot. Logi välja /  Muuda )

Connecting to %s